What is *Disability Visibility* by Alice Wong about?

*Disability Visibility* is a groundbreaking anthology celebrating 30 years of the Americans With Disabilities Act (1990-2020). Edited by activist Alice Wong, it features 37 essays, poems, and interviews from disabled writers, exploring themes like identity, systemic barriers, intersectionality, and joy. Divided into four sections—**Being**, **Becoming**, **Doing**, and **Connecting**—it amplifies underrepresented voices, challenging stereotypes while advocating for disability justice.

Who should read *Disability Visibility*?

This book is essential for anyone interested in social justice, disability rights, or intersectional activism. Educators, policymakers, and allies will gain critical insights into systemic ableism, while disabled readers will find validation and community. Its accessible format—blending personal narratives with calls to action—makes it ideal for classrooms, book clubs, and lifelong learners.

Is *Disability Visibility* worth reading?

Yes. Kirkus Reviews calls it “galvanizing” for its diverse perspectives and unflinching honesty. The collection balances raw accounts of discrimination with triumphs in disability culture, offering actionable frameworks for inclusivity. Notable essays include Haben Girma’s guide dog reflections and Harriet McBryde Johnson’s debate on personhood, making it a vital resource for understanding contemporary disability discourse.

What are the main themes in *Disability Visibility*?

Key themes include: - **Resistance to ableism**: Essays critique societal norms that marginalize disabled lives. - **Intersectionality**: Many contributors highlight overlapping identities (race, gender, LGBTQ+). - **Community building**: Wong emphasizes collective power over individual inspiration narratives. - **Joy and hope**: Stories reframe disability as a source of strength, not tragedy.

How does *Disability Visibility* address intersectionality?

Over half the contributors are disabled people of color, LGBTQ+ individuals, or low-income writers. For example, Leroy F. Moore Jr. discusses police violence against Black disabled communities, while Sandy Ho examines Asian American disability stigma. These narratives reject “single-issue” activism, centering multiply marginalized voices.

What critiques exist about *Disability Visibility*?

Some reviewers note the anthology’s U.S.-centric focus and lack of global perspectives. Others highlight gaps in representing certain disabilities, like rare genetic conditions. However, Wong openly acknowledges these limitations, providing a 15-page resource list for further exploration.

How does *Disability Visibility* compare to other disability literature?

Unlike memoirs like *The Diving Bell and the Butterfly*, this anthology prioritizes community over individual heroism. It aligns with works by Mia Mingus and Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha but stands out for its genre diversity (e.g., transcripts, fiction) and focus on 21st-century issues like digital activism.

What are iconic quotes from *Disability Visibility*?

- **“Staying alive is a lot of work for a disabled person in an ableist society”** (Introduction) - **“My joy is revolutionary in a body like mine”** (Keah Brown’s essay) - **“Access is love”** (Lateef McLeod’s interview)

《残障能见度》摘要

First-Person Stories from the Twenty-First Century

Alice Wong

4.45(16745 Reviews)

《残障能见度》摘要概述

在《残障可见性》（*Disability Visibility*）一书中，爱丽丝·黄（Alice Wong）汇集了 37 位残障人士强有力的声音，以此纪念《美国残疾人法案》（ADA）通过 30 周年。这部开创性的文集曾获得《时代周刊》和《英国版时尚》（British Vogue）的专题报道，在探讨交叉性的同时挑战了残障歧视。当社会坚持要“修复”你时，仅仅作为自己而“存在”意味着什么？

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第 1 章

仅仅活着的权利

九万二千人。2012年，当里卡多·索恩顿站在美国参议院委员会面前，讲述一个人“被维持着生命、却永远不被允许成长”需要付出什么代价时，全美依然有九万二千人住在智力残障收容机构里。里卡多·索恩顿的童年就是在这种地方度过的。他的妹妹死在那里，也埋在那里。从那以后，他就一直在为那些无法为自己发声的人发声。这个冰冷的数据，正是爱丽丝·黄发起“残障可见度项目”的核心初衷。后来，在《美国残疾人法案》通过三十周年之际，她将这些声音汇集成了一本选集。爱丽丝·黄自己是一位生活在旧金山的残障作家和活动家。她从小就只能坐在体育课的场边看书，因为体育课从来就不是为她的身体设计的。几十年后，她意识到，美国关于残障者生活的记载太贫乏了，全都是经过医生、社工和怜悯目光过滤后的产物。她觉得，生活在其中的人，需要用自己的语言来叙述自己的故事。2014年，她开始录制口述历史，光是那个项目就已经记录了大约140位残障人士的人生。而我们今天讲的这本选集，就是那个宏大项目的一个分支。书里的作者阵容非常丰富：有喜剧演员、舞者、诗人、律师，甚至还有一位在狱中起诉乔治亚州的男子。把这三十多位截然不同的人连接在一起的，不是某一个单一的观点，而是爱丽丝·黄赋予它的结构：存在、成为、行动、连接。首先，你必须被允许以现有的身体存在，而不是一上来就被要求“被治好”；然后，在这个身体里，你去探索自己究竟是谁，尤其是当你同时拥有黑人、酷儿或移民后代的身份时；接着，在这个处处阻碍你的世界里，你去行动、去做事；最后，你与他人建立连接，因为这一切如果只是个人的挣扎，是无法持久的，唯有形成群体，才能延续下去。所以，让我们从这本书的起点开始：那个简单却又激进的动作——存在。

第 2 章

斋戒、信仰，与无法妥协的身体

梅森·扎伊德患有脑瘫。但在2013年之前，她每一年都会参加斋月斋戒，哪怕她的宗教在法律上明确免除了她的义务。《古兰经》写得很清楚：患有医疗状况的人是可以被豁免的。但她不管，坚持了整整三十年。无论是在约旦河西岸热得像桑拿房一样的夏天，还是在美南深部的巡回喜剧演出期间——有一次她直到晚上十点半才开斋，站在屠波洛埃尔维斯的故居外，心想自己宁可死在任何地方，也不想死在这里。但请注意她母亲每年都在做的一件事：母亲每年都会捐钱去赈济饥民，以防女儿的身体实在撑不住、不得不停止斋戒。在这样的讲述中，信仰并不是僵硬的。它内置了一套备用方案，一种哪怕你的身体说“不”、你依然属于这个群体的途径。到了2013年，梅森·扎伊德的身体真的说了“不”。那年斋月的第一天，作为脑瘫症状之一的身体颤抖变得极其严重。到了中午，她的手已经不听使唤；到了晚上，她几乎无法呼吸。从那以后，她再也没有斋戒过。但关键的转变在于：她并没有把这看作一场失败。她说，穆斯林斋戒是为了承受一点苦难，而不是为了送命。经文里的豁免，不是一个让你感到愧疚的漏洞，而是这份信仰在设计之初就包含的慈悲，恰恰就是为了她这样的身体而准备的。这就是整本书的开篇立意：你的身体不是一个需要被辩解的错误，它只是你被赋予的既定条件。真正的关键在于，你身边的世界是把这些条件当成设计缺陷，还是当成一种合法的生存方式。

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第 3 章

那个旨在证明她丑陋的公式

艾莉尔·亨利出生时就患有克鲁宗氏综合征，这种疾病会导致颅骨发育异常。到了初一，美术课上坐在她身后的男孩威胁要拿铅笔刺穿她的眼睛，因为她“不可能变得更丑了”。她一言不发。她早就学会了反抗毫无意义——在这之前，另一个男孩嘲笑她的长相，老师却只是对她说，她需要“别那么敏感”。那一周，她的美术老师J老师在课上讲了黄金分割率：这个源自欧几里得、在文艺复兴时期被完善的公式，曾被画家用来计算理想的面部对称度。从发际线到眉毛，眉毛到鼻子，鼻子到下巴，所有的距离都应该能被完美整除。艾莉尔坐在那里，用自己的脸做算术，最后在心里给自己打了大概两分（满分十分）。让这一幕显得无比残酷而不仅仅是悲伤的原因在于：艾莉尔花了数年时间，字面意义上地乞求被“治好”。小时候，外科医生破开又重组了她的面部骨骼，从她的髋骨取骨头来重建她的下颌。术后拍照时，她会让医生在打印出来的照片上圈出她的缺陷，央求他们：“把我治好吧。”后来，一家法国杂志报道了她和她的双胞胎妹妹，标题上用粗体字写着：她们的脸让人联想到毕加索的作品。当时她才九岁。那天晚上，她在阁楼里把那本杂志撕得粉碎。她的心理医生给她布置了一个简单的任务：每天给自己的脸拍照，只给自己看，不用给任何人看。而J老师则给了她另一半答案。J老师拿出一张长相平淡的年迈达芬奇的照片给她看，说：“在我看来，他长得也不怎么样。但被拿来和毕加索相比，看似是某种侮辱，其实是一种荣誉。你是一件杰作。” 如果把美当成一个公式，那就是个陷阱，因为公式意味着只有一个正确答案，其他所有人都是错的。而艾莉尔最终领悟到的，则是你可以真正带到镜子面前的东西：艺术不是去凑合某种比例，而是去引发某种情感。一张能讲述真实故事的脸，就是在做艺术该做的事。

第 4 章

等待一场永远不会到来的奇迹

裘恩·埃里克-乌多里在英国的一个尼日利亚教会社区长大。她患有先天性眼球震颤，双眼会不自主地地动，视线永远无法完全清晰。十五岁那年，在感恩节礼拜期间，面对挤满人的教堂大厅，她的祖母递给她一块蘸了酒的饼，对她说：把饼放在眼睛上，只要你足够虔诚，上帝就会治愈你。裘恩照做了。什么也没发生。在长年累月重复的同一个仪式里，奇迹从未发生过一次。震撼的是，这件事彻底改变了她对“残障”这个词的理解。她从家庭和信仰中接受了一种观念：上帝不会犯错，因此她的眼睛只是一个等待修正的临时错误，而不是一个永久的身份。所以，几年后当牛津的一位医生温柔地建议她登记为视力障碍时，她震惊得说不出话来。在她看来，承认自己“残障”就像是放弃了奇迹。这就好比在她作为黑人、年轻人、同时兼具尼日利亚与英国背景的重担之上，又强行叠加了一层不必要的负担。转折发生在十七岁那年，在巴斯的一个火车平台上，那是她第一次独自出行。当她迷路时，有人试图向她指一些她根本看不到的东西来提供帮助。那一刻，她第一次大声说了出来：“我有视力残障。”这不是在招供，而是她终于不再向自己隐瞒事实。这一点值得我们深思，因为它重新定义了“等待被治愈”到底要付出多大的代价。等待绝不是中立的。你花在等待上的每一天，都是在放弃构建技能、建立信心、掌握语言，而这些恰恰是你以真实的自我应对这个世界所必需的。裘恩在结尾描述了一种几乎没人谈论过的状态：她现在依然走进教堂，依然是个信徒，但她再也不会带着一颗乞求被改变的心走进去了。她称之为，以一个“完整”的人的姿态走进教堂。

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第 5 章

当整个体制根本听不见你的声音

如果说无法斋戒或把重影看作罪过，还只是发生在个人内心和家庭内部的挣扎，那么杰里米·伍迪的故事则展现了当整个体制完全拒绝构建一个能听见他声音的环境时，会发生什么。杰里米·伍迪是深度聋人，从小使用美国手语。2013年，他在乔治亚州的一所州立监狱服刑。他报名参加了一门叫做“改变的动机”的课程。第一天，老师发现他是聋人，就让他离开。他尝试了计算机课，被赶了出来；尝试了职业培训，又被赶了出来。每一个项目都是同样的套路：到了现场，被识别出是聋人，然后被送回宿舍。整座监狱里没有任何美国手语翻译。医生没有，教士没有，狱警也没有。当杰里米·伍迪最终患上癌症时，他已经完全不再去看监狱医生了，因为看诊就意味着要被强迫去读陌生人的唇语，或者用英语写字——而英语既不是他的母语，他也并不熟练。直到他被带到外面的医院做手术，才终于有人找来了一位手语翻译，他也才终于搞懂了自己的身体究竟出了什么问题。最令人难以忘怀的画面是那场纪律听证会。狱警把他的双手戴上手铐反绑在身后，让他完全无法打手语。两名警官对着他说话，他只看到嘴唇在动，还有笑声。一名心怀同情的狱警在纸上写下“有罪还是无罪？”，试图让其他人解开手铐以便杰里米·伍迪能够回答，但他们拒绝了。于是警官们直接宣判：你没什么可说的，判定有罪。杰里米·伍迪开始尖叫，因为尖叫是那个房间里，他的身体唯一还能使用的工具了。这就是当沟通渠道不再是一种客气、而是变成了个人自我辩护、诊断和被当作活人对待的唯一机制时，所呈现出的残酷景象。剥夺了沟通渠道，你不仅是给别人带来了不便，你更是把一个人在法律上、医学上和社交上彻底变成了无形人，同时还把他关在四面墙之内。

第 6 章

我们再也回不去了

“无形”这个词，其实正是通往爱丽丝·黄所说的“成为”阶段的枢纽——也就是在一个宁愿管理你、也不愿了解你的世界里，建立自我身份的过程。在这本选集里，没有任何人比里卡多·索恩顿更直白地阐明了这其中的利害关系。里卡多·索恩顿的整个童年都是在华盛顿特区的智力残障收容机构“森林港”里度过的。好几年里，甚至没人告诉他，他的哥哥和妹妹就住在同一栋楼里。工作人员替他做每一个决定。他眼睁睁看着重度残障人士遭受虐待。他的妹妹死在那里，就埋在院子里，他至今还会去她的墓地祭拜。 1980年，他作为第一批被允许离开的人离开了那里。以下这个细节完整地展现了外部世界最初是如何看待他的：在他新入住的集体宿舍附近，邻居们看到小巷里有垃圾，就理所当然地以为是这些残障居民丢的，直到他们亲眼看到这些人自己在清理垃圾。他想办一个银行账户，工作人员却不想让他自己管钱，这也需要他去争取。后来，他不顾周围人的质疑，迎娶了同为森林港幸存者的唐娜。他们生了一个儿子。里卡多·索恩顿在公共图书馆工作了三十五年。他在参议院讲述了一个细节，这应该彻底颠覆你对“机构照料”这个概念的认知：在森林港，曾经有人申请到了一笔资助，把乐器带进了关押最严重残障居民的病房——那些人大部分时间都只能整天躺在床上。他们非常喜欢乐器，再也不想回床上躺着了。然而，后来资助到期，这个项目也就随之终止了。因为在收容机构里，你获得快乐的权力是取决于别人的预算明细的。相反，里卡多·索恩顿强调，如果你生活在社区里，你的音乐就不会因为一笔资助用尽而停摆。 “世上根本不存在什么好的收容机构，”他在参议院这样说道。这不是因为每个工作人员都很残忍，而是因为那种地方的整体设计逻辑就是把你当作被维护的对象，而不是一个可以成长的人。当他在2012年说出这番话时，依然有九万二千人过着这样的生活。

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第 7 章

结伴同行，而不是被牵着走

成为真正的自己，往往意味着去修正别人早已为你写好的剧本。哈本·吉尔马在青少年时期，也曾对这样的剧本半信半疑。哈本·吉尔马是一位盲聋人，也是哈佛法学院第一位毕业的盲聋人。十几岁准备上大学时，她以为导盲犬就像个司机一样，能直接把她尚未拥有的自信奉献给她。一位盲人朋友在即时通讯软件上直截了当地纠正了她：如果盲人自己没有自信，狗和人最终都会迷路。必须先建立你自己的自信。于是，在上大学前的那个夏天，哈本·吉尔马去了路易斯安那盲人中心，学习在非视觉状态下用盲杖过马路、烘焙、甚至使用电动工具。几年后，她才领养了导盲犬玛克辛。她所描述的，完全不是一种“领导与追随”的关系，而更像是两个生命在互相解读。她的狗不知道她要去哪里；狗有自己的设想、猜测，甚至对于去哪家咖啡馆有自己的主意。哈本·吉尔马掌握大方向，狗负责地面导航。用她的原话说，她们是一起“用六条腿”前行。 2018年，玛克辛因癌症去世，结束了她们长达九年的相伴。哈本·吉尔马并没有退缩到只用盲杖的状态，她与新导盲犬麦洛一起训练，从零开始学习解读一只全新动物的肢体语言。有一个画面非常值得记住：在犹他州的一个酒店清晨，麦洛把她带错了方向，进了一间空房间。哈本·吉尔马纠正了他，再次尝试，直到他们通过不断试错、修正和合作，一起找到了吃早餐的地方。当陌生人问是谁带她来到那里时，她把功劳归于导盲犬，因为她说，不断去解释和捍卫自己的能力是一件极其耗费精力的事情。但她也明确表示：是狗在听从她的指引，而不是反过来。这种模式的意义超越了导盲犬和盲杖本身。它提供了一个真正相互依存的范式，打破了长期强加给残障人士的偏见——即接受协助就意味着必须由别人来掌权。

第 8 章

从“残废”到“残疾”：一个词给家庭带来的代价

当你自己家庭用来指代“残障”的语言在不久前还等同于“无用”时，探索自我的过程就会变得更加错综复杂。桑迪·何的母亲作为难民逃离越南，最终在美国定居。桑迪·何告诉我们，直到20世纪90年代之前，中文里用来指代残障人士的词一直都是“残废”，意思是无用之物，后来才转变为“残疾”，意思是患有疾病。当桑迪·何出生并带有残障时，一些亲戚劝她的母亲把她遗弃在医院；另一些人则说这是一个祝福，全家能承受得住纯粹是因为他们来到了美国。她的父母用一种极其字面的方式折中了这两种观点：他们给她取了一个英文名字桑迪，源自一位以慷慨著称的阿姨；同时给她取了一个中文名字，意思是“天赐的礼物”。多年后，抱起刚出生的外甥时，桑迪·何的母亲犹豫着不敢抱，并毫无征兆地对女儿说：“是因为你，我抱他才会这么紧张。”家族里的其他人都在对婴儿嘘寒问暖，根本没人注意到这句话。桑迪·何没有去试图化解这句话，因为家庭内部的某些创伤是无法化解的，只能由人背负着继续生活。她还指出了一件几乎没人敢公开说出口的事：2016年，在日本相模原的一所机构里，一名男子谋杀了十九名残障人士。多年后，受害者的姓名依然没有公开，据报道是为了保护他们的家人免受“曾有残障亲属”的社会污名。这句话值得仔细体会。那种沉默不是为了保护死者，而是为了保护活人免受关联的羞耻。面对这一切，桑迪·何的观点明确而坚定：残障人士去占据空间永远是一种革命性的举动，因为那些空间从一开始就不是为了容纳你而建的。每一次当她同时认同桑迪和那个意为“礼物”的名字时，她都是在同时与几代人的家庭历史进行对话。

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第 9 章

主动选择快乐

柯亚·布朗是一位患有脑瘫的黑人女性。她提出了一个听起来很简单、但仔细想想却顶着巨大阻力的观点：对残障人士来说，快乐绝不是天真，而是一种反抗。 2017年，她发起了网络话题“残障且可爱”，起初这只是她写给自己的一份私人承诺，提醒自己在那些艰难的日子里继续选择快乐。然而在两周内，这个话题就传遍了全球。随之而来的是大量恶评，有些人感到困惑甚至愤怒，无法接受一个残障的身体可以纯粹地感到快乐、可以变得可爱，而不带有任何自嘲或怜悯。她特别澄清说，这并不是要盲目乐观。有些日子，脑瘫带来的身体疼痛会让她痛得无法下床。在那些日子里，她不会强行制造快乐，只是看看霍尔马克电影，顺其自然。重点不是强迫自己每时每刻都开心，而是拒绝接受那种“残障身体就彻底与快乐无缘”的说法。她说，她不再为在机场使用轮椅、或者在舞台上占据空间而道歉了。要打破这种习惯可不容易。从小到大，人们被训练着为自己的存在感到抱歉，这种观念每天都在被强化；而卸下这种愧疚，本身就是一场漫长的课题。

第 10 章

一根镶着钻石的手杖

有时候，让自己被看见，始于看到另一个人率先在公开场合、在镜头前理直气壮地被看见。齐波拉·阿里尔是一位二十多岁患有残障的作家。当时她穿着法兰绒睡衣坐在父母家看着手提电脑，屏幕上，演员塞尔玛·布莱尔身穿罗芙露飘逸的高级定制礼服，手持一根定制的黑色手杖，上面镶嵌着一颗真正的粉色钻石，缓缓走上2019年《名利场》奥斯卡派对的红地毯。这是塞尔玛·布莱尔公开自己患有多发性硬化症后的首次公开亮相。闪光灯频闪，塞尔玛·布莱尔姿态优雅地摆好姿势，随后情绪崩溃，退后一步落泪，只说了一句：“能走出来真的花了太大的努力。” 齐波拉·阿里尔在那句话里读出了一种与名气毫无关系的共鸣。多年来，在婚礼上、在需要拍照的场合，齐波拉·阿里尔都会在按下快门前把自己的手杖扔出镜头，甚至宁愿失去支撑冒着摔倒的风险，也不愿让镜头拍到自己的行动辅助工具。而塞尔玛·布莱尔却让手杖成为了整体造型的一部分，与名牌礼服放在一起被相提并论：那是阿斯普雷制作的马首手杖，就像任何其他时尚配饰一样被介绍。塞尔玛·布莱尔直白地对《名利场》说：“对我来说没什么悲剧可言，我很幸福。”她公开谈论了自己在确诊前多年被医生不信任的经历，谈到了她想要时尚、松紧腰带、但又不像“医疗器械”的衣服。这一切并没有在一夜之间消除齐波拉·阿里尔内心的羞耻感，她自己也承认这一点。但她同时也说：下一次带着手杖拍照时，她不会再把它移出画面了。哪怕代表你的人生活得和你完全不同，那种榜样的力量依然能赋予你一份你甚至不知自己一直在克扣给自己的许诺。

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第 11 章

我一点都不“破损”

这份被确认的许诺一旦被领受，就必须转化为行动。它必须在现实世界里变成实践，这正是整本选集从“成为”转向“行动”的地方。没有任何人比舞者兼编舞家爱丽丝·谢泼德更精确地阐述了这种转变。爱丽丝·谢泼德放弃了中世纪研究教授的学术生涯，转行成为了一名使用轮椅的专业舞者。开场时，她讲了一个她讲过太多次、甚至自己都觉得不再好笑的玩笑。每当爬上物理治疗台时，她都会说：“我破损了。”她说自己对这个玩笑感兴趣，是因为“破损”恰恰是她整个职业生涯都在试图拆解的概念。非残障文化总是假设残障意味着身体偏离了某种正确的基准线、发生了故障；而爱丽丝·谢泼德的整个艺术实践都在反驳这一点。她的突破来自于语言。残障领域的博主为了减少污名化，将轮椅称为“设备”或“工具”，这些临床词汇旨在听起来中立。爱丽丝·谢泼德曾尝试过“我的轮椅就是我的双腿”这种说法，这在向航空公司解释损坏轮椅意味着什么时很有用，但在舞蹈排练室里却毫无用处，因为她的双腿其实还在。最终，她找到了不一样的表达：“我的轮椅就是我的身体。”它不是替代零件，而是一种具身形式，是她的身体在空间里呈现和移动的一种方式，拥有完全独立的语法规则。她写道，推轮椅带来的滑动感就像滑冰；拄着拐杖的跃进感，就像飞奔的羚羊一样优雅。这不是对缺失能力的补偿，而是一套全新的动作语言，因为之前从未有人记录过，她花了数年时间从零开始构建了它。

第 12 章

说出羞耻让人保持沉默的事

在这本选集里，“行动”并不仅仅意味着艺术和倡议。有时候，它仅仅意味着坚持把一个话题公开放到台面上讨论。玛丽·拉姆萨瓦克关于失禁的文章就起到了这个作用。玛丽·拉姆萨瓦克出生时患有某种形式的脊柱裂，婴儿时期接受过脊髓手术，一辈子都在与失禁相伴。小学三年级时，一个男孩发现了玛丽·拉姆萨瓦克牛仔裤腰带边缘露出的尿不湿，此后每个下课休息时间都追着喊“尿布女孩”。到了四年级，玛丽·拉姆萨瓦克产生了自杀倾向。这倒不是因为失禁本身无法管理，而是因为社会上根本没有任何语言或框架，能把这件事当作除了羞耻和幼稚之外的东西来讨论。光是听听日常的操作细节就令人心力交瘁：在学校进行自我导尿，意味着要在课间休息时去办公室拿卫生间钥匙，涂抹润滑剂，插入导尿管，再归还钥匙，而同班同学们却在痛快玩耍。如果选择不去导尿，一旦发生“意外”，就必须在获得父母许可后走路回家换衣服。玛丽·拉姆萨瓦克最终限制了自己在学校的饮水量，仅仅为了降低受辱的概率；但他们坦言，这种习惯随着时间的推移，实际上会大大增加肾脏感染的风险。他们引用的数据在这里非常关键：根据他们的记录，大约四分之一的年轻女性和44%到57%的中年女性经历过某种程度的不自主漏尿；而半数到70%的失禁患者因为相同的污名化心理，从未寻求过治疗。这不再是个人私下的尴尬，而是一种公共卫生现象。它之所以隐形，正是因为每个人都太羞耻了而不敢说出来。这恰恰就是玛丽·拉姆萨瓦克写下这篇文章试图打破的机制。

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第 13 章

飞翔、坠落与选择着陆

“行动”也意味着，尽管大脑并不总是配合，甚至正是通过这种不配合的大脑去创作艺术。肖沙娜·凯索克关于应对Ⅱ型双相情感障碍的讲述，将这一点展现得淋漓尽致。肖沙娜·凯索克在十六岁时被确诊。她将自己的躁狂状态描述为“飞翔”——在那些日子里，她能在一夜之间倾泻出一万二千字，整本小说的大纲会在脑海里自动铺开。在互联网早期的在线社区里，她接受了一种根深蒂固的迷思：药物会扼杀创作灵感，真正的艺术家必须为作品受苦。所以，当一位糟糕的精神科医生在完全没有解释双相情感障碍究竟是什么的情况下递给她一堆药片，而那些药物抹平了她的情绪、摧毁了她的记忆、让她体重暴增却根本无法控制情绪波动时，她把这当成了对那个迷思的印证。2002年，她彻底停药了。接下来的十年，发生了她现在直白地称为疾病、而非灵感的一幕幕：躁狂消费带来的财务崩溃、被破坏的人际关系、以及靠着被她误以为是本性的大脑素支撑的身体。转折发生在2012年11月，在研究生院卫生间的一场惊恐发作中，她穿过马路来到一家健康诊所，遇到了一位名叫鲍勃的咨询师。鲍勃做了十六岁时没人为她做过的事：向她解释发生了什么，并与她一起寻找真正适合她的药物。她的重点并不是说艺术需要受苦，恰恰相反。她说，当年那个认为未经药物干预的躁狂才是“真正有创造力的自己”的那个她，不过是疾病在借她的口说话罢了。她发现，真正的创作掌控力是在治疗后到来的，而不是抛弃治疗换来的：那是在固定航线上有控制地飞翔，而不是坠落在一场龙卷风里还把它叫做翱翔。

第 14 章

针对《丑陋法案》写下的一首诗

如果说这本选集里有一个时刻将“行动”与“连接”完美融合成了一个画面，那就是拉蒂夫·麦克劳德在爱丽丝·黄的播客上，通过他的AAC辅助交流设备朗诵诗歌的时刻。拉蒂夫·麦克劳德无法进行口语表达，他使用名为Proloquo2Go和Proloquo4Text的软件在iPad上进行交流。在他有生之年，这种技术已经从笨重、价值数千美元、需要死记硬背图像图标序列的设备，演变成了成本只有一小部分的iPad。他目前正在攻读博士学位，研究重度残障人士如何获得政治和社交权力。他说，这场斗争的一部分，仅仅在于能否通过媒体被大众看到和听到。他的诗叫做《对于某些“丑陋法案”来说，我太漂亮了》。这首诗回应了1867年芝加哥出台的一项真实法律：该法律规定，任何“有病、残缺、肢体不全或有任何畸形”的人，只要出现在公共场合，就会被处以一美元的罚款。拉蒂夫·麦克劳德直接针对这段历史写道：“我不应该站在这里，用这具身体，在这里，对你们说话。”接着是转折：“对于某些丑陋法案来说，我太漂亮了；我太光彩照人，无法被关在门后。”他字面意义上正使用着由数十年残障倡议成果构建出的交流设备，去朗诵一首反抗那条曾经会因为他出现在人行道上就把他逮捕的法律的诗。这不是巧合，这是将整本书的核心观点浓缩进了一次朗诵中。

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第 15 章

残障先辈，与为我们而建的空间

这就带我们来到了“连接”在这里的真正含义。没有什么比一双靴子更能捕捉这种含义了。斯泰西·米尔伯恩每天都穿着一双靴子形状的袜子，这是残障群体内部代代相传的礼物，而不是通过血缘继承的。它们最初属于残障权利律师哈里特·麦克布赖德·约翰逊，由她的妹妹缝制；哈里特去世后，袜子传给了诗人劳拉·赫希；劳拉去世后，她的伴侣跨越半个国家，主动寄给了斯泰西·米尔伯恩。斯泰西·米尔伯恩将此称为“残障先辈传承”——一种通过选择和共同挣扎而非血缘建立起来的脉络。在这条脉络里，她也包含了那些一辈子透过收容机构窗户向外看、渴望获得更多自由的残障人士。而患有矮小症的尤金·格兰特，则讲述了一个关于历史抹杀的平行故事：直到三十一岁，他才听说本杰明·莱——一位18世纪同样患有矮小症的贵格会废奴主义者。1738年，在一次贵格会聚会上，本杰明·莱把一个装满红色汁液的膀胱藏在书里并用剑刺穿，将假血泼在房间里的奴隶主身上，震慑他们去面对自己所参与的罪恶。尤金·格兰特的重点不仅在于本杰明·莱值得被铭记，更在于很多好心人一直建议在讲述本杰明·莱的故事时不要提及他的矮小症，仿佛那样能让他显得更体面。然而事实上，他的身体和他的激进思想是不可分割的；一个一辈子遭受嘲笑和贬低的人，完全有理由去敏锐地识别施加在他人身上的不公。最后，s.e. 史密斯坐在剧院里，观看爱丽丝·谢泼德在一个专门为残障观众打造的房间里表演舞蹈。轮椅、手杖、手语翻译以及融入表演本身的语音描述交织在一起，s.e. 史密斯直接说出了那种感受：“这个空间是为我而建的。”不是被包容，不是作为事后补救的被纳和，而是真真正正地拥有这个空间。当一位受邀入场的非残障观众只能犹豫地憋出一句“我挺喜欢那个无障碍通道的”时，s.e. 史密斯捕捉到了那种罕见的、角色互换后的微妙不适感——非残障人士终于体会到了身处无障碍隔阂另一端的滋味。随后，所有人重新走回室外的寒风中。在转角处的火车站，电梯依然像往常一样坏了。残障专属空间并不是一座永久的堡垒，而是一个你需要一次次重新构建的庇护所，因为外面的世界总是迟迟不肯改变。这其实就是你刚刚历经的全部画卷：是一具具坚持自身合法性的身体，是在销声匿迹的压力下逐渐形成的自我身份，是在旨在阻碍它们的体制下依然绽放的行动与艺术，以及跨越几代人将这一切缝合在一起的群体——有时候，这种缝合字面意义上就是通过一双代代相传的二手靴子完成的。这三十多位讲述者，没有一个人要求去成为励志典型。他们要求的，仅仅是被相信，被允许进入房间，被递上麦克风，而不是让别人站在外面替他们作答。下一次，当你遇到一个用与你不同的方式在这个世界上通行的人——拄着手杖、划着轮椅、或是用手语和朋友交谈——值得你在心中反思的问题绝不是“他们出了什么问题”。而是你自己的建筑、你自己的习惯、你自己的沉默，是不是依然在把他们拒之门外。

★★★★★

你已读完《残障能见度》摘要

“坚持使用 23 天了，我每天都会打开它。它现在已经成为我的日常习惯。”

jayallen

《残障能见度》摘要中的核心主题

disability justice
intersectionality of identity
social model of disability
radical self-acceptance
disability rights activism

《残障能见度》摘要精选金句

We are not a monolith.
Disability is not a dirty word.
We need stories like these, stories by us and for us.
Nothing about us without us.

《残障能见度》摘要中的人物

Alice WongEditor and curator of the anthology
Maysoon ZayidMuslim woman with cerebral palsy
Ariel HenleyWriter born with Crouzon syndrome
June Eric-UdorieYoung woman with congenital idiopathic nystagmus
Sandy HoDisabled Asian American woman and contributor

关于作者

Alice Wong 是一位残障权利活动家、作家，也是“残障可见性项目”（Disability Visibility Project）的创始人，因通过口述历史和选集放大残障群体的叙事而闻名。

她的开创性著作《残障可见性：二十一世纪的第一人称故事》（Disability Visibility: First-Person Stories from the Twenty-First Century）汇集了探讨残障正义、身份认同和交叉性的文章，这些内容深受她数十年的倡导工作以及作为一名使用轮椅的华裔美国人的生活经验所启发。

Wong 曾受奥巴马总统任命担任国家残障委员会成员，她共同发起了 #CripTheVote 和 Access Is Love 等倡议，并与从旧金山现代艺术博物馆到 Netflix 的各类机构保持合作。在 Netflix 的动画片《人力资源》（Human Resources）中，她还为以自己为原型的角色配音。

她的回忆录《虎年》（Year of the Tiger）对残障维权运动提供了进一步的见解，并荣获了北加州图书奖。Wong 的选集已成为残障研究课程的必读教材，其中《残障可见性》被广泛赞誉为当代残障文化的定义性合集。

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BeFreed 汇聚全球求知若渴的学习者

4.7

平均评分

7,840+ 条 App 评分

BeFreed 社区

说真的，我还没把这个 app 完全摸透，但用了这几天已经被惊艳到了… BeFreed 和我用过的任何学习类 app 都不在一个层级。它让人特别投入，还能实实在在地提升专注力，对刷手机停不下来的人来说太合适了！

@ladyInfinity

我买 BeFreed 正好 23 天，从那以后每天都在用。它已经完全融入了我的日常工作流和学习习惯。

@jayallen

说实话，这个 app 超出了我所有的预期。我可以让它就任何主题生成音频，无论是什么，效果都很惊艳。我的专业领域是心理治疗方向，而且是多学科交叉的，但它给出的内容非常准确。

@Raguipa

我最感激的是它大大减少了我刷手机的时间——花在搜索上的时间少了，吸收信息的时间多了。完整有声书、播客加上学习计划的组合，真的很出色。

@colonyofcreatorsNGO

我做 PhotoReading 快速学习讲师已经 24 年了… 书籍、阅读和学习就是我的本行，而 BeFreed 用一种创新的方式，把知识变得特别容易吸收，做得非常出色。

@BeFreed user

它不只是一个书籍摘要 app。我用过「有趣」这个阅读模式，比传统方式的摘要好得多，理解观点也更容易，光这一点就值回票价。

@austinakon

我爱这个 app。用了几天，完全停不下来。作为开始，再好不过了。

@jcrules328

我真的很喜欢这个产品；已经试用了大概一个月，感觉挖到宝了。它特别好用，因为我可以用 BeFreed 创建自己想学的主题，声音也很棒，旁白选择多到用不完。

@DanielCZ

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@ladyInfinity

我买 BeFreed 正好 23 天，从那以后每天都在用。它已经完全融入了我的日常工作流和学习习惯。

@jayallen

说实话，这个 app 超出了我所有的预期。我可以让它就任何主题生成音频，无论是什么，效果都很惊艳。我的专业领域是心理治疗方向，而且是多学科交叉的，但它给出的内容非常准确。

@Raguipa

我最感激的是它大大减少了我刷手机的时间——花在搜索上的时间少了，吸收信息的时间多了。完整有声书、播客加上学习计划的组合，真的很出色。

@colonyofcreatorsNGO

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@BeFreed user

它不只是一个书籍摘要 app。我用过「有趣」这个阅读模式，比传统方式的摘要好得多，理解观点也更容易，光这一点就值回票价。

@austinakon

我爱这个 app。用了几天，完全停不下来。作为开始，再好不过了。

@jcrules328

我真的很喜欢这个产品；已经试用了大概一个月，感觉挖到宝了。它特别好用，因为我可以用 BeFreed 创建自己想学的主题，声音也很棒，旁白选择多到用不完。

@DanielCZ

我特别喜欢它能把有用的信息和想法浓缩成 8-15 分钟的播客式音频。我本来不太爱听播客，因为废话太多，但它把这些全都去掉了。

@BeFreed user

我正在读博士的最后阶段，需要读大量不熟悉的材料… 用 BeFreed，只要输入一个提示，app 就会帮你找到源材料并生成一期音频播客。我觉得 BeFreed 的流程比 NotebookLM 更顺畅。

@Brad

我经常在做早餐、散步、通勤的时候上 YouTube 找点东西听，而 BeFreed 提供了更有针对性的选择，没有广告，也没有废话！

@BeFreed user

这个平台最棒的地方是它的多面性。真的没有任何主题是它讲不了的，你丢给它什么它都能处理… 很少能找到一个毫无限制、又真正兑现承诺的学习工具。

@jayallen

BeFreed 太棒了。界面好用，让我花在找功能上的时间更少，花在学习上的时间更多。有声书、播客和学习计划的组合是天才设计，彻底改变了我的日常。

@BeFreed user

一开始我花了点时间才弄明白怎么生成意大利语的播客，然后就——哇！太棒了！我可以让它讲解任何一个话题，它讲得又好又聪明！

@matteo77

BeFreed 已经成了我每天都用的有声书 app… 我最喜欢的是，把自己的文字放进去，它就能生成随时随地都能听的音频。

@kotanzu1

我特别喜欢它能把有用的信息和想法浓缩成 8-15 分钟的播客式音频。我本来不太爱听播客，因为废话太多，但它把这些全都去掉了。

@BeFreed user

我正在读博士的最后阶段，需要读大量不熟悉的材料… 用 BeFreed，只要输入一个提示，app 就会帮你找到源材料并生成一期音频播客。我觉得 BeFreed 的流程比 NotebookLM 更顺畅。

@Brad

我经常在做早餐、散步、通勤的时候上 YouTube 找点东西听，而 BeFreed 提供了更有针对性的选择，没有广告，也没有废话！

@BeFreed user

这个平台最棒的地方是它的多面性。真的没有任何主题是它讲不了的，你丢给它什么它都能处理… 很少能找到一个毫无限制、又真正兑现承诺的学习工具。

@jayallen

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@BeFreed user

一开始我花了点时间才弄明白怎么生成意大利语的播客，然后就——哇！太棒了！我可以让它讲解任何一个话题，它讲得又好又聪明！

@matteo77

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@kotanzu1

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第 15 章

《残障能见度》摘要

《残障能见度》摘要概述

用不同学习方式探索《残障能见度》摘要

仅仅活着的权利

斋戒、信仰，与无法妥协的身体

边听边看，每个词都清晰呈现

那个旨在证明她丑陋的公式

等待一场永远不会到来的奇迹

从《残障能见度》摘要中收获更多

当整个体制根本听不见你的声音

我们再也回不去了

边听边看，每个词都清晰呈现

结伴同行，而不是被牵着走

从“残废”到“残疾”：一个词给家庭带来的代价

从《残障能见度》摘要中收获更多

主动选择快乐

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飞翔、坠落与选择着陆

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